“Eu sou dura de matar”: a história de Anocas que a ciência não consegue explicar

Numa tarde fria de janeiro, o sol decidiu espreitar para ver uma menina especial em Silves. Com o seu vestido azul – “de princesa” – saltava e gritava de alegria enquanto várias pessoas se aproximavam. “Eu amo viver. A vida é o melhor presente que alguém me pode dar. Amo tudo o que tenho”, foram as palavras ternurentas com que presenteou todos os que a abraçavam para lhe desejar feliz aniversário, naquela que foi a primeira de vinte festas para celebrar os seus 20 anos. Depois do abraço que dava as boas-vindas a todos e a cada um, Anocas fazia questão de mostrar a roupa escolhida para a ocasião, azul, a sua “primeira cor favorita”.

“Estou sempre ótima”, respondia toda a vez que lhe perguntavam como se sentia. A verdade, nas palavras da sua mãe Alexandrina, é que a filha “está pior do que parece” ao mesmo tempo que ao olhar para os exames médicos “está melhor do que parece”.

Quando lhe perguntam se gosta de algo, responde imediatamente que não. “Amo”, corrige. Anocas é, nas palavras da mãe, “Amor em movimento”. Há poucas coisas das quais não gosta, como chuva, vento, trovoada e “picas”. Tudo o resto ama. Ama a sua mamã e as palavras e frases mágicas que criaram juntas; ama os seus amigos – ela própria em primeiro lugar, a sua sombra em segundo, a mamã em terceiro e a cadela “Amiga” em quarto; ama tudo o que pode comer; ama cantar, dançar, tocar bateria e jogar xadrez; ama escrever no computador; ama andar no cavalo “Kiko”; e ama viajar. Ter conhecido o Pai Natal, na Lapónia – três vezes no mesmo dia -, e ter abraçado o Papa, são momentos inesquecíveis que guarda com carinho. Um dos seus sonhos é visitar o Butão, conhecido como o “país mais feliz do mundo” devido ao indicador Felicidade Interna Bruta (FIB), que prioriza o bem-estar social, a conservação ambiental e a cultura em vez do crescimento económico (PIB).

11 de setembro de 2008

Anocas nasceu no dia 16 de janeiro de 2006. Até aos dois anos e meio foi uma bebé “normal”, no sentido em que nada fugia daquelas que são as características e comportamentos de uma bebé da sua idade.

Em 2008, durante uma viagem ao Brasil, Alexandrina notou alguma intolerância por parte da filha, que chorava sempre que lhe tocavam. Estava também ligeiramente febril, mas a mãe achou que se tratava de jetlag.

As semanas foram passando, mas a febre e os vómitos não. Foi vista por três médicos na altura, pois o seu pediatra estava de férias. O primeiro, afirmou que Alexandrina era o “protótipo de mãe moderna”. “Uma mãe muito ocupada que não tem tempo para a filha e usa isto para mostrar que gosta dela”, explicou, dizendo que Ana estava ótima de saúde. O segundo, devido aos vómitos da menina, achou que era alergia à proteína do leite, o que não se verificou quando o estado de saúde piorou mesmo retirando o consumo de leite e derivados da dieta. A terceira médica recomendou um antibiótico porque, disse, Ana estava com uma faringite e laringite.

Foram apenas precisas uma chamada telefónica e a descrição dos diferentes sintomas – febre, vómitos, dificuldade em andar em linha reta, não comer e deitar-se no chão para descansar a cabeça -, para o seu pediatra concluir que Anocas estava “gravemente doente”, com hidrocefalia, um acúmulo excessivo de líquido no cérebro. “A sua filha está ótima. Tem saúde para dar vender”, foi a opinião médica quando Alexandrina chegou à urgência já depois de falar com o pediatra, que teve de insistir com a médica em questão para que fosse feita uma TAC.

No dia 11 de setembro de 2008 “o diagnóstico foi dito da pior forma possível”. Foi como “se o céu tivesse desabado e eu levantei os braços para que não atingisse a Anocas”.

A trágica notícia: um tumor cerebral inoperável.

Ver com o coração

Apesar de ser inoperável, em 2010 foi realizada uma intervenção com o objetivo de tentar retirar aquilo que seria possível. Nas semanas anteriores, a mãe vinha a verificar o aparecimento dos mesmos sintomas, pela mesma ordem, outrora verificados em 2008. Foi necessário fazer uma ressonância para averiguar se estava tudo bem. “Mãe da Anocas. Tenho péssimas notícias para lhe dar, não podiam ser piores. Mas já falamos”, anunciou uma das médicas na frente de toda a gente, deixando Alexandrina à deriva na sala de espera. As notícias apenas chegaram horas depois: era necessária uma intervenção urgente.

“A cirurgia correu muito mal”, conta a mãe. Foram mais de 13 horas e Anocas teve uma trombose durante o processo que deixou consequências até hoje. “Tinham passado duas horas do início da cirurgia, uma das médicas ligou-me a perguntar sobre qual dos olhos era cego, porque para remover parte do tumor teriam de comprometer alguma parte do corpo, e seria esse olho”, relembra. Quando terminou, foi-lhe dito que não sabiam se Ana voltaria a andar, a falar ou a ver, e que as respostas só surgiriam no dia seguinte, quando a tirassem do coma. No entanto, esse coma durou uma semana. Durante sete dias, Alexandrina, que apenas possuía um livro consigo – O Principezinho – lia passagens do mesmo diariamente à sua filha. “A Anocas é igual ao livro, também vê com o coração”, garante.

Quando saiu do coma estava “vegetal”, era uma “menina de borracha”: não focava o olhar, estava com hemiparesia – um lado do corpo deixou de funcionar -, estava cega do olho esquerda e via apenas 30% do direito. “Era suposto” ter ficado assim de forma permanente, mas foi melhorando aos poucos contra todas as expetativas.

“Por isso é que eu acho que a nossa história pode inspirar outros pais. É sobretudo uma história de fé e uma história que mostra que a ciência não é um caminho exato e não é uma linha reta. Cada caso é um caso e dizer «não há nada a fazer» pode não ser verdade. Há sempre algo a fazer”, defende uma guerreira que chegou a ouvir: “não se apegue muito à sua filha”.

Quimioterapia

Anocas fez três ciclos de quimioterapia. O primeiro começou aos três anos (2009). Perder a visão e a audição foram duas previsões médicas que não se verificaram. No dia 27 de dezembro de 2013 fez a última sessão de quimioterapia paliativa. “Se ela tivesse continuado não estaria viva hoje, porque destrói tudo o resto”, afirma a mãe.

“Quero saber quanto tempo a Anocas pode estar sem fazer químio e sem morrer”, questionou em 2013, durante o terceiro ciclo de quimio, que acabara por interromper.  A resposta foi “um mês”. Passado esse tempo voltou a pressão médica para continuar a quimioterapia, mas as análises não indicaram qualquer agravamento. Alexandrina manteve a sua convicção e afirmou que se dentro de três meses a ressonância mostrasse que estava tudo pior, daria autorização para iniciar novamente a quimioterapia. Três meses depois, continuava tudo estável.

No entanto, no início de 2014 as ressonâncias feitas de três em três meses mostravam que o tumor crescia lentamente. O mesmo verificou-se em 2015 e 2016, o que levou à segunda cirurgia.

Dançar a valsa na própria cabeça

Depois da primeira operação, em 2010, aos quatro anos, e apesar de os médicos terem dito que Anocas “jamais voltaria a ser operada por um médico sério”, o mesmo repetiu-se aos 10 anos de idade, precisamente pela mesma equipa médica que o fez seis anos antes. A contradição, viria Alexandrina a descobrir mais tarde, deveu-se à «certeza médica» de que seria impossível, mais uma vez, Anocas viver tanto tempo. A opinião médica na altura era que “jamais seria possível viver até aos 10 anos”. Como todas as expetativas foram quebradas uma vez mais, a equipa de cirurgiões voltou a operar para tentar retirar novamente o máximo possível do tumor.

“Dificilmente ela sairá viva da cirurgia, mas se não a fizermos ela com certeza não viverá”, foi a frase dita à mãe. No entanto, a cirurgia, ao contrário da primeira, correu “muito bem” e não deixou qualquer sequela. “Não podem remover a totalidade do tumor no tálamo, hipotálamo e córtex frontal, mas retiraram o possível”, explica Alexandrina.

Há várias maneiras de dizer a mesma coisa e em situações delicadas isso pode fazer muita diferença. Quando Alexandrina questionou a percentagem do tumor que havia sido removida, duas pessoas deram a mesma resposta de formas completamente diferentes. A primeira: “agora o tumor tem muito espaço para crescer”. A segunda, que a mãe considerou «muito bonita»: “a Anocas agora pode dançar uma valsa na sua própria cabeça”.

A fé cá está

“Nestes 17 anos houve poucos momentos cor-de-rosa, e foram dessa cor porque os pintamos, senão eram cinzentos ou pretos”, desabafa a mãe.

“Se eu hoje tenho uma vida desafiante, na altura [em 2012] era ainda mais, porque ela demorava três horas numa refeição”, conta, ilustrando que “às vezes a Anocas tinha de estar na escola às oito e meia, mas acordava às seis da manhã porque fazíamos uma medicação em jejum e outra depois”. Alexandrina recorda, ainda, que na altura a filha só podia sair de casa com um tubo no estômago, para se alimentar, que segundo os médicos seria para toda a vida, algo que não se verificou.

Um dos momentos mais difíceis foi quando Ana teve de tomar uma medicação nova de medicina integrativa. A cumplicidade singular entre ambas verifica-se também nestes momentos. A mãe, como forma de incentivar a filha a tomar novas medicações e de lhe mostrar que não tem de ter receio, consome as mesmas doses primeiro, ou em simultâneo. Um domingo calmo foi o dia escolhido para dar início a uma nova medicação importada.

Foram precisas 10 horas para a criança tomar o medicamento. Tal só aconteceu, segundo a mãe, graças a uma palavra. “FECA”, gritou Alexandrina na altura sem saber bem o porquê num momento em que expressava o seu cansaço. “O que significa, mamã?”, questionou enquanto finalmente tomava o medicamento. “Força, Energia, Coragem e Alegria. FECA”, passou a ser a palavra mágica que servia de interruptor para levar a cabo as coisas mais desafiantes. Passado um ano e pouco, Anocas diz à mãe, em tom de brincadeira, que era preciso muita “tolerância” para a aturar. A palavra ganhou uma nova letra e transformou-se em FECAT. Mas não fazia sentido existir uma palavra mágica sem uma letra que simbolizasse “amor”. FECATA ficou. No entanto, algum tempo depois, devido a uma médica que “disse uns disparates da boca para fora”, Anocas quis juntar a letra final: H de humildade. FECATAH é, até hoje, a versão final da palavra mágica, que ao mesmo tempo funciona como uma frase: “a fé cá está”.

“O oposto também é possível”

Desde a segunda cirurgia, em 2016, a equipa médica, em particular o cirurgião principal, tornou-se no maior defensor de Alexandrina, no sentido em que a apoia em tudo, mesmo práticas não aceites de forma oficial pela comunidade científica. “Esta mãe pode fazer tudo o que quiser” é o argumento que usa para uma história que, pelo menos ainda, não tem explicação na literatura científica.

Quanto à medicina tradicional, além das ressonâncias a cada três meses e dos ciclos de quimio, a única coisa que tentaram foi imunoterapia, em finais de 2019, através de um centro de investigação estrangeiro que concluiu que Anocas era elegível para o tratamento. As cápsulas orais duraram um ano e meio. Tudo terminou porque a própria queixava-se à mãe que se sentia pior. Sentia que as cápsulas estavam a diminuir o seu bem-estar. Na ressonância seguinte, foi a própria médica que mandou parar.

Em 2021 foi levantada a hipótese de ser feita radioterapia. “Foram muito transparentes. Disseram que havia 100% de hipótese de a Anocas cegar. Havia 95% de deixar de deglutir e entre 90% e 95% de deixar de falar”, conta Alexandrina, frisando que não iria querer que a sua filha vivesse deitada numa cama praticamente em estado vegetal e infeliz. “Não me sinto uma criminosa por não querer que a minha filha faça radioterapia. Provavelmente depois teria de ir à Suíça assinar a eutanásia.”

Alexandrina nunca pensa em termos de cura ou tratamento. O foco é fazer tudo o que está ao seu alcance para ajudar a filha. Quando lhe dizem que “é impossível uma cura”, invoca a frase mágica de que “o oposto também é possível”. E o oposto ser possível já foi várias vezes comprovado nos últimos 18 anos, nas mais de 10 vezes que “tudo estava no fim”.

Neste momento, o tumor está muito maior do que estava em 2016. “A ciência não explica isto, por isso é que fogem. Não há ninguém que queira pegar neste caso”, afirma Alexandrina, sublinhando que poderia ser benéfico para a comunidade científica estudar tudo aquilo que já foi feito e como é possível terem passado 18 anos desde a descoberta do Monstro Horrível – nome atribuído ao tumor -, mas que mais recentemente foi renomeado Hakuna Matata. Apesar do crescimento, “em termos práticos tudo tem vindo a melhorar desde então”.

Escola e rotina

Anocas sente que agora aprende “infinitamente mais” do que quando andava na escola. No primeiro dia de aulas, aos seis anos, Alexandrina percebeu que algo não estava bem quando a turma tinha mais de 20 alunos, sendo que lhe tinham dito que a sua filha teria uma turma reduzida. Foi-lhe depois explicado, pelos professores, que tal se devia à Anocas, mais tarde ou mais cedo, ter de parar de frequentar a escola devido ao tumor, sendo que não valia a pena colocá-la numa turma com menos alunos. Poucas semanas depois, o estado de saúde agravou e o abandono escolar foi inevitável. No entanto, a atitude dos responsáveis não foi a mais correta. “Não sabia que eles além de professores tinham também curso de futurologia e adivinhação”, criticou a mãe à data.

Apesar de sempre ter gostado de ir à escola e de fazer amigos, a experiência ao nível da educação inclusiva nunca funcionou na prática. Existe falta de recursos, de conhecimento e de empatia para com alunos com necessidades educativas específicas. Anocas tem mais facilidade em trabalhar no computador e na escola era frequente darem-lhe fichas para se entreter com exercícios desadequados e difíceis de ver para uma menina com os seus problemas de visão.

Quando Alexandrina tentava reivindicar os seus direitos e passar a teoria dos decretos-lei para a prática, as várias entidades empurravam a responsabilidade umas para as outras e nada era feito.

Depois de vários anos a ter aulas em casa ou na escola, em 2025, no décimo ano, o médico proibiu quaisquer disciplinas que pudessem causar stress ou ansiedade. A proibição deveu-se ao estado de saúde no início de 2025, em que Anocas deixou de andar e de mexer o pescoço, apesar de atualmente já o conseguir fazer sem problema.

Alexandrina é mestre em Psicologia da Música. Ao longo dos anos, fez inúmeras formações e cursos e leu muitos livros. Tudo para aprofundar conhecimento e aprender novas formas de ajudar a filha. As horas, hoje, são preenchidas entre o Centro de estudos, yoga adaptada, sessões de coaching online, canto, terapias físicas, ballet, aulas de música, teatro, xadrez, aulas de bateria, massagens terapêuticas, e fisioterapia neurológica.

“Eu sou dura de matar”

Mãe e filha já se despediram várias vezes, mas a mais marcante foi em 2020. Estavam ambas na sala, no sofá, e Anocas disse que sentia que estava a partir. “Pronto, filha. Ninguém está cá para sempre. Queres que te dê as mãos para partires?” “Não. Não quero partir com esta idade”, respondeu à mãe, que lhe disse, então, para não partir, e que tinha muitas ferramentas para isso não acontecer. “Mamã. É mais fácil partir do que ficar. Ficar dá muito trabalho.”

Os vários percalços fizeram com que a vida não fosse apenas celebrada anualmente. “Se nós vivermos mês a mês, vivemos mais”, diz Alexandrina. Neste momento, vivem a “saborear” cada dia com “a consciência de que cada dia é um dia a mais, e não a menos”. A Anocas “já está cá há 20 anos e cada dia é mais uma oportunidade”. “Para mim a vida é o melhor presente que alguém pode ter”, repete.

Alexandrina sente que muitas pessoas falharam consigo e com Ana, principalmente profissionais de saúde. “Aliás, eu não sei se a palavra é falhar. Eu acredito que eles fazem o melhor que podem e sabem, mesmo quando dizem algumas barbaridades como disseram. Eles dizem aquilo que estudaram”, opina.

Houve quem dissesse: “tu não vens nos livros. Não é possível. Não foi isto que nós estudámos”. “Eu não venho nos teus livros. Venho noutros”, foi a resposta que ouviu. “Eu sou dura de matar”, foi outra resposta dada alguns meses depois da cirurgia de 2016, quando um dos cirurgiões, com espanto, viu Ana a andar pelos corredores do hospital.

Os médicos convencionais têm uma visão “demasiado redutora” do ser humano. Um oncologista “só pensa no tumor”, que pode ter cinco centímetros, “mas nós pessoas não temos apenas cinco centímetros”. “Somos mais do que o tamanho do tumor. Somos o somatório de tudo e «mais além», e este «mais além» na Anocas é incrivelmente fortíssimo.”

Redação com jornaldoalgarve